L'arenyenca Tatiana Albert dona visibilitat a la malaltia rara que pateix i li afecta el cor

La provoca la mutació del gen TBX5 i comporta aturades cardíaques nocturnes i mort sobtada. Ho ha exposat a través de Diari de Barcelona, per ajudar a altres persones que puguin trobar-se en una situació similar

Tatiana Albert i el seu fill Sàgar. Foto: Gina Riera - Diari de Barcelona

Tatiana Albert explica que en edat escolar ja la van operar a cor obert, però per antecedents familiars ara ha volgut investigar si el problema era sols cardíac o bé genètic. Això ha destapat un gen ultrarar, que ha passat al seu fill. Per això tots dos porten un Holter, i ella també un marcapassos per evitar les caigudes de pulsacions al mínim o l'aturada sobtada del cor. Tot plegat s'exposa a l'article 'El mapa invisible del cor' de Diari de Barcelona, escrit per Gina Riera, vinculada a Ràdio Arenys com a estudiant en pràctiques l'estiu passat. Tatiana Albert destaca que el seu objectiu és fer visible aquesta malaltia minoritària

"Li vaig dir a la meva cardiòloga de Vall d'Hebron que sempre que preguntava a cardiòlegs sobre el meu gen, TBX5, ningú sabia de què es parlava. Se'n coneixen dos que donen mort sobtada, però no el que jo tinc, que és ultrarar. La cardiòloga em va dir que estaria bé que en donés una mica de visibilitat, perquè segurament hi ha més gent que té aquest gen, però no es busca. Suposo que ara l'aniran buscant. Gent que té mort sobtada pot ser que tingui aquest"

L'arenyenca celebra els avenços de la genètica, que permeten que quan sigui hora que ella tingui un net, es podrà fer un cribatge i eliminar el gen TBX5.

I en aquesta mateixa línia, en la protecció de la salut, fa una crida per tenir una vila cardioprotegida. La seva proposta és ensenyar a utilitzar els aparells desfibril·ladors que hi ha a diversos equipaments municipals, i que n'aprenguin infants i joves als instituts

"Estaria bé tenir Arenys cardioprotegit, i les dues escoles d'Arenys, a 4rt d'ESO, seria bona idea que els nanos fessin el curs de fer anar les màquines RCP que n'hi ha a diversos punts de l'Ajuntament. Que si a algú li passa una cosa d'aquestes pel carrer, que pugui saber-ho molta gent. A 1r de Batxillerat ja s'escapen, que alguns fan mòduls. La idea és que cada any puguin fer el curs. Per què ara vas pel carrer, passa alguna cosa, i qui sap fer-ho?"

Segons informa l'Ajuntament, tot i que és important la formació per a un ús òptim dels aparells de desfibril·lació, qualsevol persona pot posar-los en funcionament seguint un protocol i uns mecanismes d'ajuda que s'indiquen en el mateix procés d'operació.