L'entitat La Sonrisa de Aina i COSIM organitzen una jornada solidària per aquest diumenge
L'objectiu és recaptar diners per una malaltia minoritària que pateix una nena d'Arenys de Munt coincidim amb el Dia Internacional de les Malalties Minoritàries que es commemora el dia 29 de febrer. Hi haurà una xocolatada i un taller organitzat per l'entitat Cosim.
L'activitat d 'aquest diumenge servirà per recaptar diners per la malaltia IRF2BPL, una malaltia degenerativa amb només 7 casos diagnosticats a tot l'Estat Espanyol. El cas de l'Aina és l'únic detectat a Catalunya. La mare de la nena afirma de la necessitat de recaptar diners per investigar sobre aquesta malaltia. De fet, s'han iniciat una recerca a la Universitat de Múrcia.
Sis de les set famílies que tenen fills diagnosticats amb l'IRF2BPL han creat recentment una Associació per tal de visibilitzar aquesta malaltia degenerativa. Com dèiem, i coincidint amb el Dia Internacional per a les Malalties Minoritàries que es commemora a finals de mes, es farà aquesta jornada solidària que comptarà amb una xocolatada i, posteriorment, un taller organitzat per l'entitat Cosim. Qui vulgui participar-hi ja pot inscriure's.
El donatiu és de 6 euros i serà al Calisay a partir de les 11 del matí.
Les malalties minoritàries són greus, poc freqüents i afecten 5 de cada 10.000 persones. N'hi ha més de 7.000, un 80% de les quals són d'origen genètic.
